רונית עובדיה מראשון לציון לא תיארה לעצמה שהרגע המשפיל ביותר שתחווה כאם לילד אוטיסט, יהיה נקודת המפנה בחייה. "לפני ארבע שנים הגעתי עם ילדיי לבריכה עירונית במרכז הארץ במטרה לשחות. יואב, בננו הבכור, מאוד אוהב מים ושחייה. אחרי כמה דקות ניגש אליי אחד מהעובדים במקום ואמר לי שאני צריכה לעזוב את שטח הבריכה, כי הבן שלי מפחיד ילדים אחרים".

איך הרגשת באותו הרגע?
"דקירה. כאילו מישהו לקח את הסכין הכי חדה שיש והכניס לי לאמצע הלב. הסתכלתי על הבן שלי והבנתי שזה ילך איתנו ואיתו תמיד. הסתכלתי על הבחור והבנתי עד כמה אנחנו חיים במציאות עצובה שיש בה יותר בורות מהבנה. החלטתי שאת הכעס אני חייבת להחליף במסע הסברה כדי שאף משפחה לא תרגיש את מה שאני הרגשתי באותו הרגע. זו השפלה נורא גדולה".

יואב בן ה־12, הילד הבכור של רונית ועמית עובדיה, אובחן כילד אוטיסט בעל תפקוד נמוך. הוא מדבר מעט, מתהלך בסרבול ואינו עצמאי בתפקוד היומיומי שלו. "הוא ילד שנראה אחרת. לפעמים צועק. היו תקופות שבהן סבל מפרצי זעם ואלימות. הוא ילד שחופף גיל שנתיים מבחינת הרמה ההתפתחותית ועדיין, הוא אזרח בעל זכויות שוות. הוא ילד שמח, ילד אהוב, ילד שאוהב מוזיקה ונסיעות ארוכות ברכב. הוא הילד שלנו ולשמוע דבר כזה כמו ששמענו בבריכה זה משהו שאי אפשר להכיל".

יואב עם הוריו, עמית ורונית. "יש המון דברים שאנחנו לא יכולים לעשות כמו משפחה רגילה"

בעקבות האירוע בבריכה, מחליטה עובדיה בת ה־42 לעזוב את העבודה בחברת ביטוח ולצאת למסע הסברה מקיף שבמרכזו עומד יואב והחיים כמשפחה מיוחדת. היא עשתה הסבה מקצועית להוראה לגיל הרך והפכה למורה למדעים ומחנכת בבית ספר 'מרחבים' בראשון לציון. "אין תלמיד שלא מכיר את יואב ואת הסיפור שלנו. זה חשוב לי ולו רק מהסיבה שאם מחר בבוקר הם ייתקלו בילד אוטיסט או כל ילד שנראה להם כחריג, היחס שלהם אליו יהיה יחס מכבד ולא יחס מזלזל".
עובדיה מודה כי גם אצלה המסע לעולם האוטיזם התחיל בהכחשה ובלבול גדול עם לידתו של יואב.

"עברנו דרך לא פשוטה. דרך שבה למדנו לחיות תחת הכותרת של משפחה מיוחדת", היא משתפת. "היינו זוג צעיר, עם חלומות לבית ומשפחה גדולה ואוהבת. אף אחד לא מכין אותך למצב שבו הילד שלך הוא אוטיסט, זה משהו שלא חשבנו עליו בכלל, לא הכרנו אותו ולא ידענו מה זה. יואב נולד בחודש שמיני, בשבוע 32, במשקל 1.6 קילו, פג. את העיכוב בהתפתחות שלו ייחסנו לפגות. ידענו שהכל יקרה יותר מאוחר. הוא לא הלך, לא דיבר, היו כל מיני סימנים בדרך שהצביעו על כך שהוא לא מתפתח בצורה תקינה, אבל הכל היה משויך לפגות. אחרי שנה וקצת כבר הייתי בהריון עם נועה (כיום בת עשר) וכשהיא נולדה יואב היה כבן שנתיים. פתאום היה לנו עם מה להשוות וקלטנו שמשהו לא תקין, שיש פער עצום בין האופן שבו נועה מתפתחת לבין האופן שבו הוא לא מתפתח".

במה זה בא לידי ביטוי?
"הוא לא הגיב כשקראנו בשמו, הוא לא הלך, היה מנותק מהסביבה. בהריון השני היינו במכון להתפתחות הילד ונשאלתי על ידי האחות, בבדיקה תקשורתית פשוטה, 'למה הילד בוהה?' אני זוכרת שזה הכעיס אותי, הילד התעורר משנת צהריים, למה את שואלת אותי למה הוא בוהה, אבל זה נשאר לי בתודעה. אחר כך במרפאה בעיסוק שאלו אותי אם אני יודעת מה זה פי. די. די. לא הבנתי מה היא אומרת, אבל הבנתי שמשהו לא תקין וצריך לבדוק".

את הבשורה קיבלה עובדיה מהפסיכיאטר המאבחן. "הוא הסתכל עלינו ואמר, 'הילד עם פי. די. די', ושום דבר מעבר לזה. מבחינתו המידע הזה עבורנו היה אמור להספיק כדי להבין מה זה אומר ומה עלינו לעשות. אני זוכרת שהסתכלתי עליו ועל בעלי ואמרתי טוב, זה יעבור, קצת טיפולים וחיזוקים והילד יהיה בסדר. הוא לא אמר אוטיזם ואני לא התעמקתי, לא רציתי לדעת, לקרוא, להבין. אמרתי לעצמי הוא יהיה בסדר, גם כשכבר קראתי הרחקתי את זה ממני, חיפשתי למה זה לא שייך אלינו".

שלב ההכחשה?
"לגמרי ממקום של הכחשה, אי אפשר לחבר את המידע הזה לעצמך, אני לא רציתי להבין ולהאמין שכל מה שאני קוראת שייך באמת אלינו, ליואב".

ההבנה שצריך להתמודד עם מצבו של יואב ולא להתכחש, חילחלה בגיל שנתיים. "הוא הגיע לגן תקשורתי קצת אחרי גיל שנתיים, ושם הבנתי שזה לעד, כשראיתי את המסגרת וגם אנחנו קיבלנו הדרכה יותר מדויקת, ההבנה החלה לחלחל. עד אז הוא היה ילד קטן וחמוד ועם הזמן הוא נשאר כמובן, הילד החמוד. משום שהוא בתפקוד נמוך, שזה אומר שהוא לא עצמאי בכלל, מדבר ממש מעט ונוקט באלימות, ההשגחה עליו צמודה והעבודה קשה. ככל שיואב גדל, הקושי רק הולך וגדל ואין מקום להיות בהכחשה. ככל שנלמד יותר ונבין יותר, הדרך להתמודד תהיה קלה יותר, לוקח זמן להבין את זה ולהשלים עם זה".

יש רגשות אשם? כעס?
"היה שלב שבו האשמתי את עצמי. מאחר שהוא גדל בבטן שלי, שלב הבושה פסח עליי כמו גם שלב השאלה 'למה דווקא לי'. שלב הקבלה של מציאות שלא חלמתי עליה היה ארוך. אני חלמתי על יואב המפקד הנערץ מחסמב"ה וקיבלתי יואב אחר לגמרי. כל החיים מתהפכים, אף אחד לא מכין אותך לזה. שלב האבל על מה שהיה יכול להיות לעומת מה שיש היה שלב ארוך, שעבר רק כשהתחלתי במסע ההסברה. רק אז יכולתי לשמוע את הקול של יואב יוצא מקולי ואת הבטן שלי מספרת את הנרטיב של חיינו ממקום של כוח. ממקום של התמודדות ולא של מסכנות".

ויחד עם הקושי וההבנה החלטתם להרחיב את המשפחה.
"הייתה לי תחושה שלא הספקתי ליהנות מנועה כמו שהיינו צריכים. היינו עסוקים המון ביואב ובמה שקורה לנו כמשפחה, החלום היה תמיד לבנות משפחה גדולה. החשש היה עצום, המשפחה המורחבת לא עודדה אותנו להביא עוד ילד, ממקום של חשש, אבל לא ויתרנו ובתוך תוכי ידעתי שיהיה בסדר. אני זוכרת שבאולטרסאונד הרופא אמר לנו 'יש עוד כדורגלן במשפחה', ושנינו התכווצנו כי הסיכוי לאוטיזם אצל בנים הוא גבוה יותר מאשר אצל בנות, אבל משהו בתוכי אמר לי שזה לא יקרה שוב. וכך, לפני ארבע שנים, זיו הצטרף למשפחה ונוצר איזה שלם שהוא נכון יותר עבור כולנו".

מה זה אומר להיות משפחה מיוחדת?
"להיות המון סביב יואב, ולדעת שיש המון דברים שאנחנו לא יכולים לעשות כמו משפחה רגילה. לבחור מקומות בילוי שיש בהם מרחבים, לוותר על נסיעות משפחתיות לחו"ל, לדעת שתמיד יסתכלו עלינו, יעירו לנו. אי אפשר ללכת לסרט ביחד, להצגה, תמיד יכול לקרות משהו לא צפוי. זה לגדל שני ילדים רגילים לתוך מציאות שיש בה מורכבות ולהכין אותם לזה. מצד אחד ללמד אותם שלא להתבייש באח שלהם ולהביא חברים הביתה ולהפוך אותו לחלק מהם, ומצד שני לתת להם לפתח את החיים שלהם כמו שמגיע להם. זו דינמיקה מאוד מורכבת, זה לחיות בשני עולמות כל הזמן".

מצבו של יואב גרם לחלק מחבריה של עובדיה להתרחק. "היו הרבה שהתרחקו, אבל אני לא שופטת. אני אפילו יכולה להבין, אני לא בטוחה איך אני הייתי מתנהגת לו הייתי חברה של עצמי. תמיד קיים החשש והפחד שהילד יעשה משהו, יתנהג לא יפה, אולי יפגע בילד אחר. היינו בעצמנו קצת מבוהלים וחסרי מודעות, והגישה שלנו השפיעה על הגישה החברתית", אומרת עובדיה. "מצד שני, הייתה לי התנגדות להתחבר למשפחות מיוחדות, אפילו סלדתי מזה, הרגשתי תמיד שהם באים ממקום של מסכנות ורחמים, מקום שקשה לי להכיל אותו. לאט לאט הדברים השתחררו. פגשתי אנשים מדהימים שרק במבט עיניים אנחנו יכולים לקרוא אחד את השני כי אנחנו באותה הסירה. למדתי לחיות עם הידיעה שיואב הוא חלק מהמשפחה ולא הדבר שמגדיר אותנו בהכרח, ויש מקום לכולם. יש בורות גדולה בכל הנושא. עדיין אנחנו חווים מבטים, או אנשים שמצביעים או נרתעים, ובעיקר חוסר סבלנות של החברה כלפי אותם ילדים".

ובתוך כל העולם המקביל של יואב, יש גם רגעים של שמחה. "זה בא לידי ביטוי ברגעים קטנים, שמחות קטנות. אם יואב הצליח לחבר שתי מילים וזה כבר משפט, אז יש חגיגה גדולה. כשהוא הצליח לאכול לבד, זו הייתה חגיגה ענקית. לפני כשנה, בארבע לפנות בוקר, הרגשתי דמות עומדת לידי בחדר השינה. פתחתי את העיניים בבהלה ויואב עמד מולי ואמר 'אמא'. קשה לי לתאר במילים מה זה עשה לי, 11 שנה אני אמא שלו ומעולם לא שמעתי אותו קורא לי אמא. והשנייה הזו, שאצל ילדים רגילים היא כל כך מובנת מאליה, הפכה לדבר הכי משמעותי בחיי. הוא יודע שאני אמא שלו, זה משויך למשמעות יותר רחבה, לצערי מאז זה לא חזר על עצמו".

ממה את פוחדת?
"מהיום שבו לא נהיה. מה יהיה איתו? מי יטפל בו? מי ישמע אותו? יראה אותו? ילד כמו יואב הוא ילד שדורש טיפול תמידי ולא משנה בן כמה הוא יהיה, הוא תמיד יישאר ילד. יש את ההבנה שאחים שלו יצטרכו לטפל בו, והשאלה אם זה נכון להעמיס עליהם את המסע הזה".

יש מחשבות על להוציא אותו מהבית?
"זה משהו שאנחנו מתחילים להבין שיקרה. נכון להיום אין מספיק בתים, ולנו חשוב שהבית יהיה קרוב אלינו, אני מניחה שתהליך ההוצאה מהבית יהיה מורכב וגם זה מדיר שינה, אך אין לי ספק שזה הכרחי, ככל שהוא גדל, הקשיים, וביניהם הקושי הפיזי, רק הולכים וגדלים".

המסע עם יואב הוביל את אמו לגלות על עצמה דברים שקודם לא ידעה שקיימים בה. "גיליתי שאני הרבה יותר חזקה מכפי שחשבתי, שאני חיה בחיים כפולים. מצד אחד ההורות לילד אוטיסט, מצד שני החיים לצד ילדים רגילים. יואב נתן לי הרבה כוחות ותובנות על החיים, כמו הכוח להעריך את מה שלעתים נראה מובן מאליו, לגלות את השמחות בדברים הקטנים. למדנו להתרגש מחיוך, ממוזיקה, ממבט. יואב לימד אותי אהבה ללא תנאים, אני אוהבת אותו בלי תנאי, בלי לדעת מה הוא מרגיש כלפיי או חושב עליי".

כשאת מביטה בו על מה את חושבת?
"שהייתי רוצה להיות לשבריר של רגע בתוך הראש שלו רק כדי לדעת מה מתחולל שם, על מה הוא חושב? מה הוא מרגיש? האם הוא מבין מי אנחנו בשבילו?".

יש לך חרטות?
"לא. אני מאמינה שדברים לא קורים סתם ויואב לא סתם הגיע אלינו כמו שהגיע אלינו, הפכנו לאנשים טובים יותר, מחוברים יותר. יש להם זכות לחיים כמו לכל ילד ואסור לוותר עליהם או להם ובעיקר לא להתבייש אלא להיפך, צריך ללמוד אותם ולהיות הקול שלהם".

מה חסר לך?
"לפעמים שקט, אנחנו נמצאים כל הזמן במצב של דריכות ומתח ועשייה. מאחר שיואב זקוק לעזרה פיזית, ומאחר שהמצב הוא כזה שהתגובות שלו לא תמיד צפויות, אנחנו נמצאים סביבו ומטפלים בו כל הזמן".

מה החלום שלך?
"הייתי רוצה שהחברה תהיה יותר מודעת לנושא האוטיסטים והמשמעות של החיים כמשפחה מיוחדת. אני משתדלת להסביר איפה שאני יכולה, גם בכיתות שאליהן אני נכנסת, הנושא של החריג בחברה הוא בדמי, כולם מכירים את יואב ואני מניחה שבמקומות שאליהם הצלחתי להגיע נוצר שינוי".

אפשר להגיד שבסופו של יום העלבון בבריכה הפך למשהו חיובי?
"עלבון הוא עלבון, הוא צורב וכואב, אך כן, זה נתן לי סטירה אמיתית לפנים ובעיקר הבנה שככה זה עכשיו וככה זה תמיד. אם אנחנו, ההורים של הילדים הללו, לא ניצור שוני, נפסיק להתחבא ולהתייבש בהם, החברה תלמד להכיל ולקבל אותם. אין במה להתבייש, זו מציאות שאף אחד לא ביקש אותה, אבל בתוכה עם כל הקושי יש מקומות מצמיחים, שהופכים אותנו לאנשים אחרים. ויואב, הוא ילד מדהים וכל יום במחיצתו מלמד אותנו עוד משהו על עצמנו".

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו