לקראת חג החנוכה יחולקו במחלקות הילדים בבתי החולים השונים ברחבי הארץ, סביבונים מיוחדים לזכרו של אורי לוי ז"ל, שנפטר באופן פתאומי ממחלה מיטוכונדריאלית קשה בשם 'תסמונת לי', לפני כעשר שנים. אורי היה רק בן שנתיים ושלושה חודשים כשנפטר, והוריו, רוית ושאול לוי, הקימו אחרי פטירתו את 'עמותת אורי', לתמיכה בהורים ולחקר מחלות מיטוכונדריאליות.

אורי היה ילד שמח ואהוב, שאהב מאוד סביבונים ושירים, ולכן הוריו בחרו להנציח אותו בדרך של נתינה לילדים אחרים, המאושפזים בבתי חולים.

אורי לוי ז"ל

"אוֹרי, כמו שמו, היה האור שלנו. האור של הבית. האיר לנו את החיים. חייך המון. הביא המון שמחה ואושר למשפחה", מספרת עליו אמו, רוית. "אוֹרוּש תמיד אהב במיוחד להחזיק סביבון, ואם אפשר אז אחד בכל יד שיהיה איזון. היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים. אורי היה ילד מתוק שאהב את החיים, תמיד עם חיוך, יפה כמו מלאך, מקרין הרבה אור ושובה, ילד של אושר".

באתר העמותה שהקימו קיים פורום 'הורים למען הורים', ובו ליווי קרוב ותמיכה של הורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת, וכן הורים שחוו את תהליך האבדן.

הוריו של אורי מעניקים תמיכה להורים שמצאו את עצמם במצב קשה של התמודדות יום יומית עם מחלת ילדם, ועומדים חסרי אונים אל מול היכולות המוגבלות של הרפואה, הממסד והמחקר בתחום הזה.

"לאור הידע הרב שצברנו והבנתנו העמוקה, הן באספקט הפיזיולוגי והן בנבכי הביורוקרטיה, אנו יכולים לסייע בצורה שאינה רגילה", הם משתפים. "מלספק משענת תומכת ואוזן קשבת, ועד עזרה פונקציונלית והכוונה להורים שנמצאים ברגע הקשה בחייהם".

הסביבונים. "תומכים בהורים"

מעבר לכוחות ולסיוע הפסיכולוגי לו זקוקים בני המשפחה על מנת להתמודד עם מחלות גנטיות נדירות ומחלות מיטוכונדריאליות, חשוב לא פחות נושא הסיוע במימון בדיקות גנטיות ותרופות יקרות שאינן ממומנות על ידי סל התרופות או קופות החולים.

באמצעות פעילותם הם שואפים לקדם את המחקר והמודעות בתחום הזה, בו רב הנסתר על הנגלה. הדבר נעשה באמצעות עידוד חוקרים, רופאים וגנטיקאים לשתף פעולה ולחתור לגילוי מוקדם, למניעה או לפיתוח טיפול תרופתי שישפר את מצבם של החולים, יאריך תוחלת  חייהם וישפר את איכות חייהם.

את הסביבונים של אורי יחלקו מתנדבים, משפחה וחברים, שמבקשים להפיץ את השמחה של אורי, שבחייו הקצרים הספיק להיות עולם ומלואו ולשמח את כל הסובבים אותו.