בבית הספר 'בלקינד' לחינוך מיוחד יש ילדים ובני נוער מיוחדים מאוד. בשבוע שעבר קיים בית הספר יום מיוחד לילדה אחת מיוחדת במינה. 150 תלמידי ומורי בית הספר התגייסו ליום מודעות לחקר תסמונת 'רט' הנדירה שבה היא לוקה. 

מנהלת ביה"ס אסנת יעקובוב עם הדס | צילום: דוברות עיריית ראשל"צ

בישראל ישנם כ-350 אנשים שלוקים בתסמונת רט, תסמונת נוירו-גנטית נדירה למדי המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות, כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

בבית הספר 'בלקינד' בראשון לציון יש תלמידה אחת הלוקה בתסמונת, הדס בת התשע הלומדת בכיתה ד'. למענה, ולמען שאר הלוקות בתסמונת, התגייסו בימים האחרונים 150 תלמידים, מורים, מטפלים, תומכות למידה ועובדי מנהלה יחד עם עמותת "מלאכיות הדממה" כדי לציין את יום המודעות השנתי לתסמונת, וכדי לקדם את המחקר שנמצא בחיתוליו.

"השקט של הדס חודר לתוך הלב, שובה את הסביבה אבל יש בו גם המון כאב", מספרת קרן, אמה של הדס. "השקט שבה לא משתף במחשבות, לא משתף בחוויות ולא מספר מה קרה. למה העצבות, למה השמחה".

צוות בית הספר בסגול עם הדס | צילום: דוברות עיריית ראשל"צ

מנהלת בית הספר, אסנת יעקובוב, מוסיפה: "למרות שרק תלמידה אחת בבית הספר לוקה בתסמונת, חשוב לנו לבטא את היום הזה, להראות שאנחנו שם גם בשביל ההורים שמתמודדים עם הקשיים. אנו עושים כל מה שניתן כדי לשמר את היכולות שיש כיום להדס, יש בה תמיד מין שלווה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מה קורה בפנים. צריך להיות רגישים מאוד ולשים לה לקודים שלה, אם היא קמה, היא כנראה רוצה מחשב, אם היא מסובבת את הראש, היא כנראה לא רוצה לאכול. אנחנו מנסים למצוא את הדרך לעזור לה לתקשר".

יום המודעות התאפיין כאמור בצבע הסגול, ובהתאם כל הפעילויות התקיימו על רקע הצבע הזה. תלמידי היסודי הכינו קישוטי פרחים סגולים מפלסטלינה, תלמידי החטיבה הכינו מוביילים סגולים ותלמידי התיכון הכינו כרובים סגולים.

במהלך היום הסבירו בבית הספר את משמעות התסמונת ואיפה היא פוגשת את המשפחה.

גם אתם יכולים לעזור. לפרטים ולתרומות הקלידו בגוגל "מלאכיות הדממה", וסייעו לילדות היפות הללו לשבור את השתיקה.