מי שנקלע לאולם הספורט בבית ספר 'אבני החושן' בימי שני אחרי הצהריים זוכה להיחשף למחזה שכמו לקוח מעולם אחר. שורה של הורים אוחזים בידי ילדיהם המרותקים לכיסאות גלגלים, כשברקע מתנגנים להם צלילים של שירי ארץ ישראל היפה והטובה.

ליאור ואמה בתיה. "אוהבת את שיר החיילים". צילום: אבי מועלם

כבר שמונה שנים מתנהל לו חוג ריקודי העם לילדים בעלי צרכים מיוחדים, חלקם מתמודדים עם מגבלה גופנית שבגללה רק חוג הריקוד מצליח לשחרר אותם ולחלץ מהם חיוך וצחוק אמיתי. מי שנהנה לא פחות הם ההורים שמתמודדים מדי יום עם מציאות לא פשוטה והאושר של ילדיהם יכול למחוק שעות רבות של כאב.

חצי שנה לאבחון

ליאור ערוסי בת התשע, הלוקה במחלת שרירים קשה, מחכה מדי שבוע למפגש השבועי, שעליו היא לא מוותרת.

"המחלה התגלתה כבר כשליאור נולדה", מספרת אמה בתיה, "עוד לפני שהיא יצאה מהרחם היא הורידה דופק, נכנסו רופאים והיתה היסטריה שלמה בחדר לידה. איך שהיא יצאה הבינו שיש בעיה כי היא גם לא בכתה.

"אני חשבתי בכלל שהיא מתה. לקחו אותה מיד ולא עדכנו אותי מה קורה, אפילו לא שמו אותה עלי. בעלי הלך יחד איתה ועם הרופאים וחזר אחרי שעה וסיפר לי שהיא בפגייה ושלמחרת ידברו איתנו הרופאים כדי להסביר לנו מה קורה.

"כשהגעתי למחרת לפגייה הרופאה ראתה אותי ובדיעבד אני יודעת שהיא זיהתה את המחלה של ליאור רק מלהסתכל עלי", מוסיפה בתיה. "גם לי יש בעיית שרירים, מחלה גנטית ברמה קלה, אבל ליאור ספגה אותה באופן חמור יותר".

לליאור נקבע תור למעבדה גנטית חצי שנה אחרי הלידה. "במשך חצי שנה לא ידענו בוודאות מה יש לה ונותרנו באוויר. רק אחרי הבדיקה נקבע בוודאות שיש לליאור מחלת שרירים קשה והרגשנו שהשמים נופלים עלינו. לא היה כמעט מידע ומה שהופיע בגוגל לא ממש עשה עימנו חסד".

לדברי בתיה, ההתמודדות היתה קשה, "עברנו שלבים כמו של אבל. יש ילדה שרצית וציפית לקבל ויש את המציאות, אבל אחרי שהתעשתנו הבנו שאין ברירה ושצריך להתמודד עם מה שיש. החלטנו שאנחנו נפיק את המירב ונדאג שיהיו לליאור את החיים הכי טובים שיש".

הרופאים טעו

על חוג ריקודי העם המיוחד שמעה בתיה במקרה. "לפני ארבע שנים התקשרה אלינו מישהי שהבת שלה למדה עם ליאור בגן וסיפרה שיש חוג ריקודי עם בראשון לציון ושכדאי לנו לבוא", מספרת האם.

"החלטתי שיהיה נחמד לראות במה מדובר, כי גם ככה חיי החברה של ליאור, כמו של ילדים כמוה, הם לא ממש פוריים. גם לנו כהורים היה חשוב לפגוש עוד הורים שיבינו אותנו ואת מה שעובר עלינו".

בתיה אומרת שלראות את ליאור רוקדת ושמחה מעניק לה כוח ומשכיח את כל מה שניבאו הרופאים, "אני זוכרת שהרופאים אמרו לנו שהיא לא תלך ולא תדבר, אבל בפועל היא הולכת, אמנם עם מתקן אבל בכל זאת הולכת. למרחקים קצרים היא גם הולכת ללא עזרה.

"ליאור גם מדברת ללא בעיה ומתנהלת כמו בת תשע רגילה. מאז שהצטרפנו לחוג היא פורחת ופשוט שמחה. היא נהנית לרקוד, היא משוחררת, היא שרה ומכירה הכל בעל פה".

ליאור מאזינה לשיחה ומבקשת להוסיף מעט מהזווית שלה, "אני אוהבת את החוג ריקוד. אני אוהבת את המוזיקה שמנגנים שם ומאוד אוהבת לפגוש שם את החברים שלי. אני רוקדת עם אמא שלי או עם סבתא שלי.

"אני מרגישה שהחוג עוזר לי להתקדם ולהתפתח, אני יודעת שהוא גם עוזר לי לנצח. אני מתקדמת בשלבים ואומרים לי כל הכבוד בכל פעם שאני מתקדמת שלב וזה עושה לי טוב".

איזה שיר את הכי אוהבת לרקוד?

"אני אוהבת הכי הרבה לרקוד את ריקוד החיילים שהשיר שלו הוא 'החיילים, הולכים הולכים בדרך'".

בגלל הפציעה

מי שעומד מאחורי החוג המבורך הזה הם לימור דהרי ודוד יהל שהפכו את הקבוצה להרבה יותר מחוג.

יהל. "הפכנו למשפחה", צילום: אבי מועלם

"בצבא נפצעתי פציעה קשה במסגרת שירות המילואים שלי במחנה רפיח בעזה", מספר יהל, "חיפשתי דרך להשתקם פיזית, לעשות משהו כדי לגרום לכך שהחיים שלי יהיו מעניינים יותר, והתחלתי קורס ריקודי עם רגיל בווינגייט.

"לאחר מכן המשכתי לקורס של ריקודי עם לכיסאות גלגלים לילדים עם צרכים מיוחדים שבמסגרתו לומדים את כל הטכניקה. בשלב כלשהו יצרה איתי קשר לימור, שהיתה חברה בלהקת 'גלגלי ראשון', והציעה לי לרקוד איתה בחוג. שם התחיל הקשר המקצועי בינינו".

תוך כדי הריקוד המשותף העלתה לימור רעיון - חוג ריקוד לילדים בעלי צרכים מיוחדים. "התחלנו עם זה ברמת השרון וכעבור שלוש שנים פתחנו את החוג גם בראשון לציון", מספר יהל ומוסיף בהתרגשות.

"הנתינה שלנו היא קמצוץ לעומת מה שאנחנו מקבלים מהילדים, זה פידבק שאי־אפשר למדוד באף פרמטר, זו חוויה שרק אנשים שחווים את המצב יכולים להבין. יש ילדים שמחכים לחוג של לימור ושלי, מחכים לשלב שהם יוכלו כבר להשתולל ולשמוח, הם רק רוצים את המוזיקה כדי להשתחרר".

"ממש אפשר להרגיש את השמחה שלהם שזה משהו בלתי מוסבר, חייבים לראות כדי להבין", הוא אומר.

"גם עם ההורים יש קשר עצום. זה מעבר לחוג שבו הורים לוקחים את הילדים. הפכנו כבר לקבוצה שהיא משפחה, חוגגים יחד אירועים, ימי הולדת וחגים. החוויה הזו חשובה לנו ואני ושותפתי אוספים תרומות כדי שהם יוכלו לרקוד בחוגים האלו ואם צריך אנחנו גם מביאים מהכיס שלנו כי זה עושה טוב לכולם".

מגשימים חלומות עם איל"ן

עמותת איל"ן מסייעת לאלפי אנשים עם מוגבלויות פיזיות באמצעות 39 סניפים ברחבי הארץ. בנוסף היא מפעילה כ־30 מוסדות בהם מוסדות חינוך (גני ילדים ובתי ספר), מרכזי יום, מרכזי שיקום ותעסוקה, מרכזי ספורט, מעונות מגורים, ועוד.

משנותיה הראשונות מקיימת עמותת איל"ן את 'מצעד הפרוטות', יום ההתרמה השנתי לצורך גיוס כספים לפעילות העמותה.

איל"ן מקיימת פעילויות שיקום ורווחה נרחבות וכן פעולות העשרה, חברה ותרבות המיועדות לאנשים עם מוגבלויות פיזיות בכל הגילאים. בנוסף, מגישה העמותה סיוע פרטני לאנשים עם מוגבלויות ולבני משפחתם ברכישת אביזרי שיקום וציוד עזר חיוני.

בשנים הקרובות מייעדת העמותה חלק גדול מן המשאבים לבניית מרכז יום נוסף לאנשים עם מוגבלויות פיזיות קשות אשר אינם יכולים להשתלב בתעסוקה רגילה וממתינים בביתם בבדידות לפתרון תעסוקתי הולם.

שמעון קינן, יו"ר סניף איל"ן בראשון לציון: "החוג 'כוכבים בתנועה' עוזר לילדים רבים בעלי צרכים מיוחדים להגשים חלום ולהתחיל לרקוד. בחוג לא משתתפים רק הילדים אלא גם ההורים והמשפחות של הילדים שבאים לרקוד ולוקחים חלק בתהליך השיקום. אני רוצה להודות לעיריית ראשון לציון ולחברה העירונית שביחד עם עמותת איל"ן תומכים בחוג בהמון אהבה".